[ad_1]

Zac, le petit garçon de Repentigny, a reçu le traitement le plus cher du monde – la thérapie génique a été vendue pour près de 3 millions de dollars. De plus en plus de traitements portent leurs fruits et le gouvernement craint qu’il échoue. Qui au Québec sera admissible à de nouveaux traitements révolutionnaires? Qui va le priver?


Marie-Claude MalboeufMarie-Claude Malboeuf
La presse

Le virus s’est propagé rapidement aux neurones Zac. Le virus a été soigneusement reprogrammé pour porter un gène pour soulager la paralysie. Un virus a été vendu pour 2,8 millions de dollars.

À l’âge de 3 ans, le garçon de Repentigny a reçu le traitement le plus cher du monde. Un seul enfant canadien inconnu du public a eu cette chance.

PHOTOS DE TOUS, PRESSEZ

Le traitement a le même début que Zac: Z pour Zolgensma. Il a sauvé les jeunes enfants d’une maladie héréditaire maligne – l’atrophie vertébrale – qui détruit leurs muscles et les tue. Parfois lentement, parfois avec éclat. Zac a reçu une injection alors qu’il était dans un essai clinique américain l’année dernière. Gratuit.

Lorsqu’ils ont appris qu’ils avaient choisi le seul enfant, leur mère et leur père ont laissé couler leurs larmes.

Dans ce procès, seulement 27 enfants ont été emmenés sur la planète. Nous venons de gagner la loterie de la vie.

Valérie Beaulieu, la mère de Zac

Son mari, Carl Lastufka, a finalement coupé sa longue barbe, soulevée il y a 20 mois, pour signaler au monde que leurs enfants se voient refuser le traitement jour après jour, a déclaré le gouvernement du Québec.

PHOTOS DE TOUS, PRESSEZ

Zac avec sa grand-mère

Aujourd’hui Zac a 4 ans, chante et sourit constamment. Il replie son bras assis sur le comptoir entre ses parents au dessus de la tête du blond avant d’annoncer au round: « Je suis allé sur la lune! »

La lune, Zac, l’a même jetée.

Pas de chance

Avant l’injection, le garçon a eu du mal à atteindre sa bouche et les médecins ont prédit que son cœur allait échouer dans la vingtaine. Cependant, il s’est développé comme les autres nourrissons pendant dix mois. Puis, comme s’il avait reçu un mauvais sort, ses forces l’ont progressivement abandonné. « Juste avant l’injection, ses orteils ne bougeaient plus et sa tête était inclinée; c’était trop lourd », explique Valérie Beaulieu.

Aujourd’hui, Zac se démarque, penchant tout son corps sur un rectangle, reculant et s’asseyant. « Je suis mille fois plus fier que lorsqu’il a fait la même chose, bébé! » Il y a des larmes dans mes yeux, je pleure, je roule dans mes bras! « 

PHOTOS DE TOUS, PRESSEZ

Les progrès de Zac

« Non, nous ne vous paierons pas »

Le traitement Zac est vendu aux États-Unis. Mais d’autres médicaments sont déjà disponibles à des prix incroyables au Canada: 100 000 $, 500 000 $, 1 million de dollars … Ils traitent les maladies graves et rares et les cancers. Ça devient plus sophistiqué. Il avait de plus en plus envie. Et ça devient plus difficile à obtenir.

PHOTOS DE TOUS, PRESSEZ

Au fil du temps, les plus remarquables se sont développées dans les os des nourrissons avec presque aucun squelette. Évitez les greffes de foie ou de rein. Tumeurs cancéreuses.

Mais les obtenir est souvent difficile.

La plupart des traitements très chers ne figurent pas sur la liste des médicaments fournis au Québec ou dans le reste du Canada. Les médecins doivent convaincre les autorités de faire une exception.

En 2018, la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a accepté quelque 34000 demandes de «  patients exceptionnels  ». Mais il a rejeté près de 18 000 autres personnes. Le taux de rejet augmente. Découvrez les statistiques compilées par la RAMQ a presse.

Le chercheur Daniel Gaude le ressent.

Nous construisons des murs depuis un an et demi parce que tout le projet de loi serait astronomique si nous traitions tout le monde. Il ne sera pas laver. Même si le médicament fonctionne très bien, les payeurs commenceront à dire: «Non, nous ne vous rembourserons pas».

Daniel Gaudet, médecin chercheur

«Pas malveillant; protéger le costume de laine des citoyens du Québec. Mais c’est nocif et ça va créer de plus en plus », a expliqué un expert en génétique affilié à l’Université de Montréal (UdeM) et qui gère les personnes atteintes de maladies métaboliques compliquées à Chicoutimi.

Il dit que certaines personnes se sont vu refuser des combinaisons de médicaments qui peuvent réduire le risque de crise cardiaque.

abandon

« Prendre soin de la drogue est encore plus traumatisant que de signaler un diagnostic! » Yan Defossés, dont le fils, Liam, souffre de la maladie de Zac, est indigné.

Avec d’autres proches, y compris les proches de Zac, l’État de Sorel a signé une pétition, avertissant les députés et les ministres. Il a tout lu sans relâche: les lois, les règlements et les politiques sur les drogues. Il a résumé des milliers de pages pour les avocats enquêtant sur l’affaire.

PHOTO: DAVID BOILY, PRESSE

Yan Defossés et son fils, Liam, souffrent d’atrophie musculaire spinale

Parfois, cela compte tous les jours, mais le gouvernement trouve toutes les astuces pour ne pas payer. Pendant ce temps, les enfants arrêtent de respirer et de manger seuls et il est trop tard pour que le médicament change. Plus besoin de payer pour ça …

Yan Defossés, le père de Liam, a une atrophie de la colonne vertébrale

La mère de Zac, Valérie Beaulieu, était tout aussi indignée. Avant que son fils ne soit emmené aux États-Unis, on lui a refusé un autre traitement qui limiterait les dommages (voir ci-dessous). « Si vous ne voulez pas payer pour certaines maladies, dites-le si clairement et testez-les pendant la grossesse! » « 

la rom

Pourquoi ces rejets? Le gouvernement a peur d’échouer. Le coût ne peut pas être hors de proportion avec les avantages, explique Dominic Bélanger, directeur intérimaire des produits pharmaceutiques au ministère de la Santé du Québec. «Nous voulons un produit qui sera utile au patient et au système. « 

« Beaucoup de nouvelles molécules sont libérées avec un demi-million et cela n’en vaut pas la peine! » Cela n’a pas de sens « , ajoute Jean-François Bussières, pharmacien en chef au CHU Sainte-Justine. » Si les États l’acceptent, ils n’enverront pas un bon signal à l’industrie. « 

4,9 milliards

Les dépenses en médicaments couverts par la RAMQ ont augmenté de près d’un milliard de dollars (+ 26%) sur cinq ans en 2018

Source: rapport d’activité 2018-2019

Depuis 2016, une circulaire du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) exhorte les établissements à inclure une «évaluation économique» lorsqu’un professionnel a besoin d’un traitement coûteux.

« Il n’y a plus d’argent pour payer le personnel », a écrit le médecin de la Couronne du Nord dans un courriel presse. Ce message était destiné à un résident du CHSLD qui a besoin de centaines de milliers de dollars de médicaments.

Mieux que partout ailleurs?

« Le défi n’est pas seulement le Québec et le Canada, mais l’international. » Dominic Bélanger du MSSS fait valoir. Il a dit que la province avait plus d’accès que le reste du pays.

« Vous pouvez faire de nombreux échanges avec la RAMQ, mais la plupart de mes patients reçoivent les médicaments que je leur ai prescrits. » dit l’endocrinologue John Mitchell, qui traite les jeunes atteints de maladies rares à l’Hôpital pour enfants de Montréal.

Depuis l’année dernière, le ministère de la Santé a augmenté le budget de l’hôpital de près de 120 millions de dollars par an pour financer l’achat de médicaments.

Cependant, le Québec offre moins de variétés de médicaments anticancéreux que quatre autres provinces, selon un rapport publié par le Conseil d’examen de la médecine brevetée du Cen en 2019.

loterie

D’un endroit à un autre c’est principalement la loterie. « Certains médecins n’essaient même pas d’entrer », explique le père militant Yan Defossés. Ils agissent comme un interrupteur. Leurs patients n’ont aucune chance. « 

« Sauf parfois lorsque les gens sont sous pression », dit-il. Oops! Il s’est retourné. « 

PHOTO MARTIN CHAMBERLAND, ARCHIVES LA PRESSE

Gail Ouellette, présidente du Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO)

Il n’y a aucun exemple de l’Association des maladies orphelines du Québec. « Un spécialiste nous a mis au défi », explique Gail Ouellette, présidente de l’organisation, généticienne. L’hôpital a refusé de payer des médicaments vitaux pour sauver le patient de graves problèmes de système nerveux. « Il a emménagé et l’autre hôpital a immédiatement accepté! »

Secrétaire du Collège des médecinsr Yves Robert confirme que ses membres voient l’injustice: «Mais ils ne peuvent pas continuer à entrer dans les médias. « 

Le manque d’uniformité a également été condamné dans les rapports officiels (1). « Il y a un énorme problème de capital. […] C’est extrêmement inquiétant « , a déclaré François Paradis, président de l’Association des pharmaciens de santé. Il n’y a pas de recette exacte pour peser tous les facteurs pertinents, tels que l’efficacité du médicament, l’impact budgétaire, l’égalité entre les patients, etc. (voir texte ci-dessous).

De l’Ontario à la Belgique, les parents essaient de s’acheter le petit médicament miracle Zac en jouant sur des plateformes comme GoFundMe.

Le fabricant, Novartis, a décidé de prendre 100 portions en 2020, en l’utilisant au hasard à partir de demandes provenant du monde entier. « Cela peut donner un faux espoir que cela peut être dévastateur pour quiconque n’est pas ramassé », prévient la mère de Zac, qui connaît déjà trois familles prêtes à essayer. « Mais être aléatoire, du moins peu propice à la richesse, offre des opportunités aux enfants des pays défavorisés ».

André-Pierre Contandriopoulos, professeur à l’UdeM, craint que « nous ne nous retrouvions dans un monde tel que celui des romans ».

« Nous ne pouvons pas permettre aux 1% les plus riches d’avoir accès à toutes sortes de thérapies dites merveilleuses pendant que le reste de la population meurt sans être correctement traité. »

(1) INESSS 2012 et 2016, Commission de la santé et du bien-être du Québec 2015, Rapport du Comité permanent de la santé, 2019

Prix ​​des refus

Pédales Zac sur un vélo stationnaire. La maison brillante de ses parents ressemble parfois à un petit gymnase. Il existe une dizaine d’outils, dont un «support» qui vous tient droit, deux fauteuils roulants et deux piétons. « Mais Zac aurait pu partir sans aide, il aurait pu être un enfant normal », explique sa mère, Valérie Beaulieu. Un an après le diagnostic du garçon, en juin 2017, Santé Canada a approuvé l’injection, ce qui pourrait mettre fin immédiatement à sa maladie. Mais ce médicament, Spinraza, coûte 350 000 $ par an. Le Québec l’offrit lentement aux hôpitaux. Il a dit qu’il n’était pas convaincu de ses avantages. Et la maladie a continué à faire beaucoup. Zac a dû être hospitalisée plusieurs jours par rhume – sept fois par an – a déclaré sa mère, qui a quitté le rôle de conseil de la banque pour prendre soin d’elle. « Il était trop faible pour tousser et se débarrasser des voies respiratoires », explique-t-il. Ne le traitez pas trop cher. « 

« Tristes décisions »

PHOTOMONTAGE UNE PRESSE

Des hôpitaux aux tribunaux, la diffusion de thérapies coûteuses génère des vagues.

Tensions internes

Lorsque la survie des patients est en jeu, les médecins souhaitent bénéficier immédiatement des traitements prometteurs présentés lors des conférences ou de leurs nouvelles indications. Cependant, la loi québécoise interdit aux hôpitaux de produire des pénuries.

« Si une nouvelle thérapie fonctionne, mais qu’elle coûte très cher, le médecin dira aux dirigeants: » Rejetez-vous. Je ne sais pas car je sais qu’il va renoncer à sa survie », a expliqué Jean-François Bussières, qui dirige le service de pharmacie du CHU Sainte-Justine.

PHOTOS DE PATRICK SANFAÇON, PRESSE

Jean-François Bussières, directeur, service de pharmacie, CHU Sainte-Justine

Tout est impossible à payer – dit-il. « Je vois toutes les réponses possibles en tant que chef de département. Je survole les bois, pas quatre des arbres. »

« Ces décisions sont souvent tristes », a déclaré François Paradis, président de l’Association des pharmaciens de santé (APES). Faut-il payer pour un médicament qui fonctionne quatre fois ou non? l’illustrer.

Elle doit s’appuyer sur des données scientifiques. « Mais la médecine n’est pas noire ou blanche », explique Bussières. Les décisions de groupe ne sont pas toujours unanimes.

«Il y a une tension énorme dans notre système de santé», explique un récent exposé de l’Association pancanadienne des pharmaciens, qui regroupe les régimes d’assurance médicaments des États.

Les problèmes d’accès placent les médecins « dans un contexte juridique, éthique et déontologique difficile », a écrit l’Institut d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) en 2016, qui conseille le ministre. sur la santé.

Cela est particulièrement vrai lorsqu’un médecin tente d’importer un traitement non disponible au Canada en dernier recours. Selon Jean-François Bussières, ce médecin risque d’être poursuivi en cas de problème. « Les coûts d’assurance peuvent rapidement devenir fous », dit-il. Et l’hôpital participe à ce risque car le médicament le traverse. « 

Entre 2009 et 2018, le nombre de demandes de médecins à Santé Canada a diminué de moitié.

poursuites

Yan Defosses, qui veut intenter une action en justice, rejette plus de personnes atteintes de maladies rares que de patients cancéreux. Le résident de Sorel, depuis la naissance de son fils malade, est convaincu que l’égalité des droits de ces patients est violée par une procédure discriminatoire. « Rien n’a été fait pour les réaliser, mais nous les laissons. »

PHOTO: DAVID BOILY, PRESSE

Yan Dephosses et son fils, Liam

« Arrêter la maladie dégénérative, c’est exactement comme arrêter la progression d’une tumeur, permettant une survie plus longue », a ajouté Valérie Beaulieu, la mère de Zac.

La Colombie-Britannique fait actuellement face à deux poursuites. Les personnes atteintes de fibrose kystique gagnent 250 000 $ par année en médicaments. Et un jeune de 21 ans veut compenser sa perte rénale. Il a dit que la province était trop tard pour lui payer 750 000 $ pour un traitement qui aurait pu protéger ses organes.

Plus de 80% des demandes de traitement exceptionnelles évaluées dans les grands hôpitaux sont liées à des médicaments anticancéreux récents, coûtant entre 80 000 $ et 280 000 $ par personne. Selon les statistiques transmises, elles sont largement acceptées presse par les principales installations.

Pourquoi moins de demandes de maladies rares? La décision doit être basée sur des preuves scientifiques, mais les patients ne recevront pas de décision détaillée. « Il n’y a pas de mécanisme de responsabilité explicite », a déclaré l’INESSS dans un avis de 2016.

Le traitement des maladies rares est trois à cinq fois plus cher que les médicaments anticancéreux. Mais ils ont des coûts inférieurs, car ils sont encore peu nombreux.

Tu dois toujours recommencer

Tous les six mois, les médecins traitant des patients traités avec des médicaments coûteux doivent soumettre une nouvelle demande écrite à la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). « Leur évaluation peut prendre deux ou trois mois et est stressante pour les familles qui ne savent pas si elles doivent refaire une demande »r John Mitchell, endocrinologue à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

PHOTOS DE TOUS, PRESSEZ

En rér John Mitchell, endocrinologue à l’Hôpital de Montréal pour enfants

Au Pharmacien de Québec, le pharmacien étudie les «besoins médicaux complets» presque à plein temps. En 2018, les médecins lui ont remis environ 135 chefs d’accusation chaque semaine. «Dans certains cas, nous devons prendre des décisions très urgentes. Cela peut être une question de vie ou de mort », explique Marie-Claude Racine, chef du service de pharmacie.

Une agence provinciale du cancer peut peut-être faciliter les choses, dit François Paradis de l’APES. Ils existent en Ontario et en Colombie-Britannique, souligne-t-il. Leurs directives complètes contiennent des repères et peuvent aider à uniformiser légèrement les décisions.

Le prix de la vie

« Combien coûtera la survie à trois ans? » Personne ne peut y compter. Il s’agit d’un débat social urgent. Le pharmacien François Paradis résume la question du temps. C’est ainsi que le Québec décide.

PHOTOS DE PATRICK SANFAÇON, PRESSE

Qui décide?

Les experts analysent les études et les documents dans le menu de détails, puis les médecins, les pharmaciens, l’éthique et les citoyens votent sur le Dr Stéphane Ahern, président du comité scientifique de l’évaluation des médicaments, Institut d’excellence pour la santé et les services sociaux (INESSS). L’organisation fait des recommandations au ministre de la Santé, qui prend la décision finale.

Selon quels critères?

Les critères sont définis par la loi. Le traitement doit avoir une « valeur thérapeutique » et fournir des bénéfices suffisants pour justifier son coût. Tout d’abord, pour le patient, mais aussi pour le réseau de santé – par exemple, en permettant d’éviter des greffes très coûteuses.

L’effet du remboursement sur les finances publiques est également pris en compte. Cela dépend non seulement du prix mais aussi du nombre de patients concernés.

Les médicaments non couverts sont-ils inefficaces?

Pas forcément. Même si l’INESSS conclut que la « valeur thérapeutique » n’a pas été prouvée, le problème provient généralement d’un manque de données. L’organisation estime que des études de plus en plus longues sont nécessaires pour convaincre les gens que le traitement fonctionne.

Mais dans certains cas, cela signifie que la barre monte trop haut – disent les médecins interrogés par des médecins presse. Les traitements hautement ciblés ne peuvent pas être testés sur des masses de patients; par conséquent, il est presque impossible d’obtenir le niveau de preuve requis.

 » [Ces exigences] cela prolonge le processus, et c’est le point de retarder la rémunération, note le chercheur médical Daniel Gaudet. Cela fait partie de la stratégie. « 

Avons-nous besoin de leur donner une chance?

L’INESSS a reconnu qu’il est parfois impossible de répondre aux critères. Donner occasionnellement aux « médicaments prometteurs » une opportunité pour les médicaments prometteurs, conclut un communiqué publié à l’été 2018. « Plus le besoin de santé est grand, plus nous pouvons supporter un certain degré d’incertitude », explique D.r Ahern. Mais la maladie doit être rare et le pronostic « très sombre ».

Québec a allumé Spinrazan, un médicament que Zac n’a pas pu obtenir à temps. Début 2019, le ministre de la Santé a décidé de le recommander à tous les patients atteints après avoir été refusé un an plus tôt. « Vous devez être sensible [de telles] notre situation dans notre population « , ont déclaré les médias.

L’évaluation des traitements contre le cancer a été révisée en 2015.

Sont les résultats?

Nous collecterons des données dans le monde réel pour vérifier que les promesses des études sont tenues,r Ahern. «Il y a de réelles percées en ce moment», explique Marie-Claude Racine, directrice de pharmacie au CHU de Québec. «Dans certains cas, nous avons attendu trois mois pour survivre, mais nous avons également des patients qui ont atteint trois ans. Un homme atteint d’un cancer du poumon est retourné au travail. « 

L’année dernière, de nombreux enfants ont reçu une injection de Spinraza. Les parents célèbrent déjà sur Facebook: « Ma fille était comme un super-héros essayant un nouveau pouvoir », a écrit un père enthousiaste. D’autres sont heureux d’avoir au moins ralenti le déclin de leur enfant.

Il est scientifiquement trop tôt pour commenter les effets du traitement, disent les professionnels de la santé.

Pourquoi la couverture des médicaments efficaces est-elle retardée?

Le prix de certains médicaments est parfois trop élevé pour que l’INESSS considère leur remboursement déraisonnable. Entrez D de plus en plus fréquemmentr Ahern, le fabricant doit réduire le « fardeau économique » du gouvernement, sinon son médicament ne sera pas pris. Parfois, nous «filtrons les besoins», explique le chercheur médical Daniel Gaudet. Les médicaments coûteux doivent alors être réservés aux cas extrêmes, car la plupart des maladies rares provoquent des symptômes plus ou moins graves selon les victimes.

Les paiements supérieurs à 10 000 $ représentent déjà 30% du coût des régimes d’assurance (publics ou privés), tandis que moins de 2% des bénéficiaires sont privilégiés.

• 42%
La proportion des revenus gouvernementaux déjà dépensés pour la santé au Québec

« Nous devons cesser de nous coller la tête dans le sable et dire que la vie n’a pas de prix », a déclaré Marc-André Gagnon, expert en politique de la santé à l’Université Carleton. Voulons-nous fermer les écoles pour payer plus cher les médicaments? « 

sélection d’état

L’ancien journaliste de Sherbrooke Mario Goupil affirme que le gouvernement n’a pas toujours les bonnes priorités. Son épouse de 59 ans, Lisette Joyal – la sœur de la chanteuse Chloé Sainte-Marie et huit fois sa grand-mère – a survécu à deux cancers. Dix ans plus tard, il est paralysé par une maladie qui provoque une paralysie et, en quelques années, tue souvent ses victimes, la sclérose latérale amyotrophique. Santé Canada a approuvé un médicament qui ne peut pas être guéri, mais il peut fournir à quelques Québécois pendant un an ou deux dans la même situation. Mais les négociations entre le gouvernement et le constructeur sont faussées. L’offre de trois ans coûterait 62 millions d’euros. Trop cher pour ce qu’il apporte, le ministre de la Santé a déclaré aux médias l’été dernier: «Nous devons considérer la capacité de payer du Québec.

PHOTO MARTIN TREMBLAY, ARCHIVES LA PRESSE

Mario Goupil et sa femme, Lisette Joyal, souffrant de SLA

– Tu as vraiment dit ça? outré Mario Goupil sur Facebook. Et ton patron [le premier ministre] prêt à payer 70 millions de dollars pour un toit pour participer au championnat de tennis sans se mouiller? « 

M. Goupil et M.moi Joyal a payé des milliers de dollars l’été dernier pour importer lui-même le médicament du Japon. Son constructeur, Mitsubishi Pharma, a annoncé pendant les vacances qu’il avait convenu avec les assureurs du couple, SSQ, et que les frais étaient désormais couverts. « Tous les autres patients affectés doivent maintenant être mis en sécurité », a écrit l’ex-journaliste la semaine dernière. Tout le monde devrait être traité de la même manière que Lisette. « 

Il n’y a pas de tortues et de voies rapides

Six étapes doivent être franchies avant de pouvoir commercialiser un nouveau traitement. La route peut être longue et sinueuse. Mais les références permettent à certains patients de les atteindre plus rapidement. Vue d’ensemble.

Étape 1: Le fabricant teste un traitement expérimental dans un essai clinique

• La durée des tests est comprise entre 2 et 7 ans
• 12% des traitements expérimentaux sont finalement commercialisés.
• Autoroute pour les patients: sert de cobaye tout en participant à un essai clinique
• 5700: nombre d’essais cliniques actifs au Canada depuis avril 2019

Visitez la page des essais cliniques sur le cancer
Visitez la page de test des maladies rares

Étape 2: Le fabricant demande la permission de lancer un nouveau traitement sur le marché canadien

• Délai: en moyenne 11 mois après la première commercialisation du traitement dans d’autres parties du monde
• 56% des traitements offerts aux États-Unis sont également lancés au Canada
• Voie rapide pour les patients: si aucune autre option n’est disponible et si elle est acceptée par le fabricant, ils peuvent importer un traitement par le biais du Programme d’accès spécial (PAS) de Santé Canada, qui a accepté un peu plus de 13 000 demandes en 2018. De temps en temps, le fabricant fournit votre produit gratuitement.

Obtenez des renseignements sur le programme d’accès spécial de Santé Canada

Étape 3: Santé Canada évalue la demande du fabricant

• Délai: jusqu’à 300 jours ou 6 mois pour les besoins non satisfaits de traitement accéléré
• 48% des nouveaux médicaments commercialisés entre 2009 et 2016 ont ensuite été vendus au Canada
• 78: Nombre de nouveaux médicaments approuvés par Santé Canada en 2018

Visitez nos ressources

Étape 4: Un institut gouvernemental (INESSS) évalue la pertinence de couvrir le nouveau traitement

• Délai: jusqu’à 180 jours
• 247: nombre de produits évalués en 2018-2019
• 76%: taux de couverture de traitement recommandé par l’INESSS – souvent à condition que les coûts soient d’abord réduits
• Voie rapide pour les patients: demander une autorisation de paiement de la RAMQ ou d’un établissement, ce qui est possible dans des «circonstances exceptionnelles». 292 millions: dépenses de la RAMQ pour les traitements vendus au Canada mais non couverts en 2018-2019

Vous recevrez des informations sur la procédure «Patient exceptionnel»

Étape 5: L’organisation pancanadienne négocie des rabais ou des rabais avec les fabricants

• Durée: en moyenne 1 an avant que les négociations puissent aboutir, parfois jusqu’à 2 ou 3 ans 282
• Au 31 octobre 2019, 282 processus de négociation étaient terminés, 42 étaient en cours et 117 avaient été interrompus ou refusés
• Voie rapide pour les patients: demander des exceptions lors des négociations est très difficile. Dans les 30 prochains jours, le patient devrait être à risque de décès ou de détérioration irréversible.

Étape 6: Le nouveau traitement apparaît sur la liste des médicaments existants (parfois avec des restrictions) ou est officiellement exclu

• Date limite: peu de temps après le rapport INESSS
• 7 000 à 8 000: nombre de médicaments sur la liste des médicaments du Québec (plus de 4 000 dans plusieurs autres provinces)
• 10 000 – 20 000: nombre de médicaments couverts par des régimes d’assurance privés
• Plus rapide dans le secteur privé: Au Canada, les régimes d’assurance privés (qui couvrent 55% des Québécois) prennent moins de temps que les régimes d’État avant de commencer à rembourser les nouveaux traitements. En moyenne, c’est 142 jours au lieu de 449. Ceux-ci augmentent les primes d’assurance pour tous les assureurs en conséquence.

Source: Institut Fraser

[ad_2]